El viaje de salud de Madeleine | Una dolorosa experiencia con la endometriosis

Mi nombre es Madeleine y tengo 27 años.

Sí, no ha sido fantástico, sobre todo desde que cumplí 18 años y estaba defendiendo mi propia salud, todo. Siempre ha sido mucho más difícil de lo que supongo que fue cuando alguien más defendía tu salud. Tengo endometriosis, que me diagnosticaron a principios del año pasado.

Y me hicieron una laparoscopia a finales del año pasado para extirpar la endometriosis y también un quiste. Pero ha llevado mucho tiempo llegar a ese punto. Y fue pura suerte que decidieran hacer eso y realizar la cirugía. Y también, desde que me operaron, el tipo de atención, no tanto atención, pero sí las opciones que he recibido para controlar mi endometriosis.

No me ha ido muy bien, pero tampoco tengo mucha idea de cómo te afectarán esos medicamentos a largo plazo. Es como decir: "Oh, solo tienes que hacer esto. No te preocupes. Estarás bien". Bueno, todavía estoy pasando por eso ahora, el cuidado de mi endometriosis a largo plazo.

Y supongo que volviendo al momento en que lo notaste por primera vez, eh, entonces mis primeros síntomas...

Empezó probablemente alrededor de los 18 o 19 años, cuando empecé la universidad, fui al médico. En esa época

Siempre me diagnosticaron síndrome del intestino irritable y siempre era solo eso y, ya sabes, ir, ir y tomar cualquier otra cosa para detener el síndrome del intestino irritable, ya sabes, cosas de venta libre.

Tuve problemas cuando tenía relaciones sexuales y tenía dolor cuando tenía relaciones sexuales, y fui al médico cuando tenía unos 20 años y me dijo: Oh, todo está en tu cabeza.

Solo necesitas tomar una copa de vino antes de tener sexo. Um, y s

Entonces realmente no fui durante un par de años porque no quería...

Pensé que era algo que estaba en mi cabeza. Uh, y luego...

Luego vi a un par de médicos más y, nuevamente, en ocasiones me diagnosticaron erróneamente SII o decían: "Oh, bueno, probablemente tengas endometriosis, pero no vamos a hacer pruebas porque no tiene sentido".

Y luego , eh, mi, mi papá al azar . Una noche , cuando estaba con él, le comenté que mi madre había tenido endometriosis. Y como es hereditario, se lo comenté a mi médico. Y él me dijo: "Bueno, tal vez podamos ir y hacerte una prueba" . Ecografía. Me hicieron la ecografía y encontraron un quiste llamado endometrioma.

Y ellos me dijeron: "Ah, sí, en realidad tienes una endometriosis muy grave y tenemos que deshacernos de ella". Pero eso fue unos nueve años después de que comencé a experimentar los primeros síntomas. Endometriosis. Así que sí, pero ha pasado mucho tiempo.

Los profesionales médicos no son muy buenos. Creo que hay tan poca investigación sobre la endometriosis que, cuando vas al médico, te dicen: "Bueno, bueno, es lo que es. Es una enfermedad crónica. Solo tienes que lidiar con ella o puedes tomar la píldora, y eso está bien, no te preocupes por eso".

Mmm,

No hay ningún tipo de reflexión sobre cómo, cómo, bueno, cómo la endometriosis te afecta, ya sabes, más allá de los síntomas, pero también cómo te afecta esa medicación. De hecho, ayer tuve una cita con el médico y me dijo, porque estaba hablando de cómo iba a manejarlo, y él dijo, bueno, estás casada, ¿no?

Le dije que sí. Y él me dijo: "Bueno, puedes quedarte embarazada. Y cuando te quedes embarazada, no tendrás el período durante un año". De acuerdo. Y cuando vuelva el período, podrás quedar embarazada de nuevo. Así que podrás tener un segundo hijo. Y yo pensé: "Genial. Eso es genial. Y quiero tener un hijo, pero eso tampoco es una cura para nada".

Ciertamente no es una cura para el dolor crónico porque el embarazo en sí mismo causa otros problemas. Pero la forma en que lo dijo fue como si esta fuera la cura. Adelante. Um, o lo era, quiero decir, la otra opción era una histerectomía, que obviamente es muy, um, ya sabes, es algo muy importante de hacer o hacer este tipo de cosa premenopáusica que originalmente estaba haciendo, que estaba causando muchos, muchos síntomas horribles.

Pero, de nuevo, la forma en que habló de ello fue como, sí, solo hazlo y estarás bien. Y creo que no hay suficiente comprensión de cómo eso te afecta más. Um, no hubo un gran apoyo de los profesionales médicos. El médico de cabecera que me envió a hacerme la ecografía fue muy comprensivo, pero era como uno de, no sé, ocho o nueve, um, a los que había visto.

Así que sí, no, no es genial.

Definitivamente no. Creo que desde la primera instancia, mi ginecólogo me dio las únicas sugerencias para el tratamiento de la endometriosis, pero fue algo así como: "Oh, puedes quedarte embarazada o tomar la píldora. Estarás bien. Vete". De hecho, fui a mi médico de cabecera para tomar la píldora y me recetó la píldora combinada. Cuando hablé con mi ginecólogo, me dijo: "No, no puedes tomarla porque empeorará tu endometriosis".

Y pensé que eso parecía algo tan obvio que empeoraría tu endometriosis porque contiene estrógeno y demás. ¿Por qué le dije a mi médico de cabecera que la razón por la que estaba tomando la píldora era por eso y ella me la recetó? Creo que no hay suficiente educación al respecto para todos los profesionales médicos, médicos y enfermeras, y tampoco hay suficiente investigación al respecto porque ni siquiera saben qué lo causa todavía y eso casi parece algo que no es y que debería tener más en cuenta.

Sí. Y luego supongo que, en general, en términos de tus relaciones, tu amistad. Sí. Algunas personas lo hicieron. Muchas.

Algunas de mis amigas lo hicieron, pero muchas de ellas lo tienen. En cuanto al apoyo, el mejor apoyo que he recibido ha sido el de amigas que lo han tenido. Y, de hecho, el hecho de compartir historias con ellas, aprender qué funciona mejor. Incluso tuve una conversación con una amiga que se había hecho una laparoscopia.

Voy a decirlo de nuevo. Incluso tuve una conversación con una amiga que se había hecho una laparoscopia y me dijo que había cosas muy buenas en hacerse la operación, pero ¿era la mejor opción? Y tenía otra amiga que se había hecho la laparoscopia después de mí y pensó que era una mala idea y que, en realidad, no debería haberla hecho.

Entonces, la mejor información que he obtenido sobre cómo manejar estas cosas ha sido hablar con otras mujeres que lo padecen, ya sea que estén en la misma etapa que yo, más adelante o antes que yo, en términos de familiares o amigos que no lo padecen, todos son encantadores y te brindan apoyo. Y si estás pasando un día con dolor crónico, sabes, mi esposo es maravilloso.

Pero creo que, en particular, para los hombres de mi vida, lo cual es comprensible. Es muy difícil entender de dónde viene. Y yo tuve muchos momentos en los que me decía: "Oh, tú, simplemente tienes períodos muy malos". Y yo pensaba: "Oh, no, de hecho tengo esta cosa". Y creo que, como no se habla mucho de ello, no creo que la gente entienda lo debilitante que puede ser.

Entonces no saben cómo ofrecerle el apoyo adecuado. Pero en general, el apoyo ha sido mejor por parte de los amigos que por parte de los médicos, o de la familia, que por parte de los profesionales médicos.

Sí , ha sido duro, eh, tener un dolor crónico no es bueno para la estabilidad mental. Y también, eh, tener que reorganizar mi vida en términos de salidas sociales e incluso trabajo. Y tengo mucha suerte de que mi trabajo y mi gerente sean muy comprensivos con los días de baja por enfermedad y cosas así o con el trabajo desde casa.

Um, pero tengo que tomarme muchos días libres o tengo que tomarme muchos días trabajando desde casa. Y no creo que no sea justo para mí porque eso no es lo que quiero hacer en mi trabajo. Quiero estar en la oficina, pero tampoco es justo para mi trabajo, lo que me hace preocuparme por perder mi trabajo y también por cancelar eventos sociales, cancelar citas con amigos y cosas así, porque ese tipo de cosas afectan tu salud mental.

Pero si no puedo levantarme de la cama, entonces no puedo salir y ver a nadie. Um, entonces sí, tiene un impacto. Sí. En mi salud mental. Y en términos de cómo, hacia dónde vamos a partir de aquí, ¿cuáles crees que son los cambios más importantes que se deben hacer? Creo que ciertamente la investigación, y yo

Creo que la investigación sobre la salud de la mujer en general, eh, porque no creo que se dedique lo suficiente a ese tipo de investigación. No creo que haya habido una gran cantidad de estudios sobre la endometriosis, pero también sobre otros problemas de la mujer. Y creo que hay una tendencia en la profesión médica, y esto es una generalización y no me refiero a todo el mundo, pero sí creo que hay una tendencia a, ya sabes, si una mujer viene y dice que tiene dolor, oh, está histérica.

Y creo que es mejor escuchar a las mujeres, porque conozco mi cuerpo mejor que nadie. Y si digo que algo está mal, entonces probablemente algo esté mal. Y si lo analizan, y si no está mal, entonces genial. Pero ¿por qué me descartarían de inmediato? Porque también es un desperdicio de dinero por parte de ellas.

Quiero decir, ¿cuántas citas con el médico he concertado en los últimos nueve años? Quiero decir, probablemente unas 30 o 40, lo que es un desperdicio de dinero en el tiempo de todos cuando esto podría haberse solucionado hace ocho años. Um, creo que escuchar a las mujeres es algo enorme. Um, sí, y educación e investigación.

Sí. ¿Algo más que quieras agregar? No, gracias por invitarme.

Creo que, eh, solo una cosa, probablemente ya lo dijiste, pero solo para que tengamos algo separado... ¿Sientes que mientras crecías había entonación en torno a la salud de la mujer en general, incluida la menopausia, que probablemente no tengamos necesariamente, y cosas así? Bueno, de hecho pasé por la menopausia.

Bueno, ahí lo tienes. ¿Sientes que te educaron? Sí, mucho. Cuando era niña, no creo que haya suficiente educación sobre cómo te dicen que te va a venir el período. Te va a venir el período y vas a sangrar. Puede que estés de mal humor, pero en realidad es por hablar con mis amigas y con mis amigas.

Que te das cuenta de los matices de todo tu ciclo, como, y cómo tus hormonas afectan todo tu ciclo, y no lo entiendes, o afecta toda tu vida, y realmente no te enseñan eso como mujer, y particularmente la menopausia, y entonces como parte de mi tratamiento de endometriosis, pasé por una menopausia inducida médicamente, que está en proceso de revertirse, pero no, no sé, no sabía nada sobre eso, y fue desgarrador, y el hecho de que, ya sabes, dejan a las mujeres de 50 años para que recién comiencen a pasar por la menopausia, Oh sí, pasarás por la menopausia, estarás bien.

Es como si realmente no estuviera bien, es absolutamente desgarrador. Um, y entonces, me parece tan sorprendente que no se hable más de eso, que no se hable de eso con mujeres más jóvenes. Um, y, y, el tema de la llegada del período no se enseña tanto, o no se enseña tan adecuadamente en las escuelas, sobre lo que es realmente un ciclo menstrual.

Nos enseñan qué es el período, pero no nos enseñan qué es el ciclo completo y cómo funciona, cómo nos afecta y qué significa para nosotros como personas. Sí, genial.